Le lipœdème, une maladie méconnue et douloureuse, affecte principalement les femmes, provoquant une accumulation anormale de graisse dans les membres inférieurs. Souvent déclenchée par des variations hormonales majeures comme la puberté, la grossesse et la ménopause, cette affection est souvent mal diagnostiquée au Canada, confondue à tort avec l’obésité. La Dre Anne Towers, membre de l’Association internationale du lipœdème, souligne qu’une douleur chronique est un critère déterminant pour poser le diagnostic de lipœdème, en insistant sur le fait que l’absence de douleur chronique exclut cette pathologie.
Le principal problème avec le gras du lipœdème est qu’il est résistant aux régimes et à l’exercice, contrairement au gras normal. Il s’accumule en formant des nodules, donnant à la peau une texture bosselée. Les patientes subissent des douleurs, de la lourdeur, et sont hypersensibles au toucher, provoquant même des ecchymoses à la moindre pression. Malgré leurs efforts, leur situation continue de se détériorer.
En raison du manque de connaissances médicales sur le lipœdème au Canada, les femmes affectées ont du mal à obtenir de l’aide. Peu de médecins sont familiers avec la maladie, et certaines patientes se heurtent à l’incrédulité des professionnels de la santé. Cependant, le Dr Michel Dagenais est l’un des rares médecins à s’intéresser au lipœdème et à diagnostiquer correctement cette affection. Il souligne que pour de nombreuses patientes, le diagnostic est un soulagement car il met enfin des mots sur leurs souffrances.
En l’absence de soutien médical, les femmes atteintes de lipœdème se sont organisées en réseau pour partager leurs expériences et recommander des spécialistes. Malheureusement, les traitements disponibles, tels que les vêtements compressifs, les drainages lymphatiques et la pressothérapie, ne sont pas couverts par la RAMQ (Régie de l’assurance-maladie du Québec), ce qui ajoute un fardeau financier considérable.
Dans les cas les plus graves, la liposuccion assistée par hydrojet est la seule option pour éliminer le gras de lipœdème. Malheureusement, aucun spécialiste au Canada ne pratique actuellement cette intervention, obligeant les patientes à se rendre à l’étranger pour les traitements. Bien que l’Agence des médicaments et de la technologie de la santé au Canada reconnaisse l’efficacité de la liposuccion, elle estime que les études sont encore insuffisantes pour la recommander.
En attendant que la compréhension et l’expertise sur le lipœdème se développent au Canada, de nombreuses femmes doivent dépenser des sommes importantes pour se faire opérer à l’étranger. C’est le cas de Myriam Racat, qui a subi quatre interventions en Espagne pour traiter son lipœdème, engendrant des coûts exorbitants de 60 000 $. Malgré ces difficultés financières, ces interventions ont transformé sa vie en éliminant les douleurs et les sensations de lourdeur dans ses jambes.
De nombreuses femmes comme Annabelle Sabourin se retrouvent devant des choix déchirants, devant décider entre leur santé et leurs projets de vie. Le coût des interventions, estimé à 40 000 $, peut entraîner des sacrifices importants. Sophie Thouin, tout comme d’autres femmes atteintes de lipœdème, espère qu’une meilleure sensibilisation et reconnaissance de la maladie auront lieu au Canada, soulignant le manque de représentation de cette problématique dans les sphères décisionnelles.
Source :
https://www.lapresse.ca/actualites/sante/2023-07-31/le-lipoedeme-un-poids-lourd-a-supporter.php#
