Mon enfant est atteint

« Mon enfant a reçu un diagnostic de lymphœdème »

Les enfants peuvent naître avec un système lymphatique malformé ou absent et développer un lymphœdème à tout âge. On parle ici de lymphœdème primaire. Parfois, le lymphœdème est visible dès la naissance. Dans d’autres cas où le système lymphatique est déficient, mais parvient à compenser pour la surcharge lymphatique, le lymphœdème pourrait se déclarer plus tard, soit lors des changements hormonaux typiques de l’adolescence ou chez les jeunes adultes.

Tout comme pour les adultes, les enfants peuvent également être atteints d’un lymphœdème secondaire, c’est-à-dire secondaire à une autre cause. Si votre enfant a subi une infection, une intervention chirurgicale avec atteinte des ganglions ou a reçu des traitements contre le cancer, un lymphœdème peut se développer.

Comme tous les parents qui vivent une expérience similaire, ce diagnostic vous inquiète sans doute pour la santé et l’avenir de votre enfant. C’est tout à fait normal.

Sachez toutefois que votre enfant grandira et aura une vie épanouie où l’autogestion du lymphœdème trouvera sa place et où votre enfant atteindra son plein potentiel.

Le diagnostic de lymphœdème pédiatrique est généralement confirmé par une évaluation clinique et des tests d’imagerie, pouvant inclure l’imagerie par résonance magnétique et une lymphoscintigraphie. Les tests génétiques demeurent une avenue à explorer.

Bien qu’à ce jour, le lymphœdème ne puisse être guéri, il peut être contrôlé par l’application de soins réguliers.

Il est à noter que les chirurgies lymphatiques qui peuvent s’ajouter aux soins conservateurs ne sont pas offertes avant l’âge adulte, alors que la croissance de l’individu est terminée.

D’ici à ce que votre enfant puisse autogérer lui-même sa condition, vous apprendrez à lui prodiguer les soins nécessaires au contrôle du lymphœdème. Le CHU Sainte-Justine est le principal centre pédiatrique au Québec prenant en charge ces jeunes patients.

Essentiellement, l’équipe vous accompagnera pour :

Apprendre à enfiler et enlever quotidiennement les vêtements de compression.
Laver tous les jours les vêtements compressifs prescrits.
Observer, nettoyer et bien hydrater la peau de votre enfant.
Renouveler les vêtements compressifs selon la croissance de votre enfant ou l’usure. Le généreux programme de la RAMQ (Lien page Programme RAMQ) est là pour vous aider en remboursant jusqu’à 100 % des coûts de 10 vêtements par année.
Encourager l’activité physique et la saine alimentation. Plus un enfant aime l’activité physique et la pratique avec plaisir, mieux le lymphœdème sera contrôlé. L’activité en piscine offre l’avantage de combiner la compression naturelle de l’eau.
Être vigilant face aux blessures, piqûres d’insectes, aux signes d’infection et à l’immobilité prolongée (long trajet dans un siège d’auto ou en avion).
Collaborer avec l’équipe multidisciplinaire mise à votre service au CHU Sainte-Justine. Cette équipe est composée d’un médecin, une infirmière, une physiothérapeute spécialisée en lymphœdème, un ergothérapeute, une psychologue, une travailleuse sociale et une orthésiste ajusteuse de vêtement compressif pour enfants.
Intégrer votre enfant à la routine de l’autogestion et lui déléguer des autosoins selon ses capacités.
Soutenir émotivement et psychologiquement votre enfant face à son image corporelle et au respect des divers éléments de sa thérapie, dont le port de la compression.
Ajuster votre soutien et vos interventions lors de l’adolescence.

La pédiatrie est le seul secteur qui offre une approche interdisciplinaire pour la prise en charge du lymphœdème. Profitez pleinement de ces ressources précieuses en communiquant clairement vos besoins et défis à l’équipe.

Ressources

Coordonnées de la Clinique du lymphœdème pédiatrique du CHU Sainte-Justine

Le parcours des parents d’un enfant vivant avec le lymphœdème (en anglais)

Vidéos

La génétique du lymphœdème et ses implications dans le diagnostic et la prise en charge des patients

Prise en charge du lymphœdème primaire en pédiatrie

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