Découvrez quelques-unes des personnes extraordinaires que nous aidons
et ce que cela signifie lorsque vous devenez membre de l’AQL.
Ensemble, c’est moins lourd.
« Après avoir survécu à un cancer du sein, je dois aujourd’hui relever un grand défi. Mon lymphœdème au bras gauche causé par les traitements du cancer m’empêche de reprendre pleinement mes fonctions d’agent correctionnel. Ayant été réaffectée, je fais toujours face à de nombreuses incertitudes.
« Je m’appelle Lynda et je suis membre de l’AQL parce que je veux que ça change et que les traitements dont nous avons besoin pour entrer dans nos vêtements compressifs soient reconnus et couverts par la RAMQ. »
Barbara s’adonne à ce que de nombreuses personnes atteintes d’un lymphœdème doivent faire au quotidien : se reposer sans charge sur le membre affecté et pratiquer l’élévation. Barbara souffre d’un lymphœdème aux deux jambes à la suite de traitements contre le cancer du col de l’utérus, un cancer qu’elle a combattu une première fois en 1985. Vingt-et-un ans plus tard, elle a fait face à un cancer du sein qui lui a laissé un nouveau lymphœdème, cette fois au bras droit. Elle vit avec le lymphœdème depuis plus de 25 ans. Même si elle a eu plusieurs épisodes de cellulite avec hospitalisation, elle garde un bon moral !
« Je m’appelle Barbara et je suis membre de l’AQL parce que cette association est la seule à défendre les intérêts des personnes atteintes par cette maladie très handicapante. Je ne serais pas aussi experte dans mon autogestion sans eux. »
« Franchir la ligne d’arrivée d’une marche de 5 km… c’est toute une victoire pour moi. Je suis atteinte de lymphœdème aux deux jambes suite à une phlébite. Au cours des 17 dernières années, j’ai dû relever des défis qui n’en sont pas pour la plupart des gens, comme : trouver des vêtements adaptés à la fois à mes jambes énormes et à mon torse normal, me mettre à genoux pour nettoyer la baignoire, garder mon équilibre en marchant, et monter les escaliers une jambe à la fois sans pouvoir plier mon genou. Comme il m’est difficile d’être en mouvement, j’ai développé de l’obésité et de l’hypertension artérielle. Je traverse des épisodes de déprime et me sens socialement coupée des autres et des activités familiales. Au travail, j’ai conservé mon poste avec des limitations, ce qui m’a empêchée d’accéder à des promotions.
« Je m’appelle Marie-Thérèse et je suis membre et bénévole de l’AQL parce que c’est important de donner une voix aux personnes tellement affectées par le lymphœdème qu’elles deviennent invisibles pour le système de santé. »
« J’ai une histoire de famille très particulière. Je suis un papa, qui depuis l’adolescence, est atteint d’un lymphœdème primaire à la jambe. Pendant plusieurs années, ma condition ne m’a pas empêché d’être actif et même de courir des marathons. J’ai eu la chance d’accéder à des tests génétiques. Ceux-ci sont disponibles en Belgique, mais difficilement accessibles au Canada. Les tests ont révélé que deux de mes trois enfants et moi-même sommes porteurs de l’un des gènes défectueux expliquant la malformation du système lymphatique responsable du lymphœdème primaire. Tout comme moi, mon fils Ewan est atteint à la jambe. Ma fille Solveig est porteuse du gène, mais ne présente actuellement aucun signe de lymphœdème.
« Je m’appelle Guillaume et je crois en l’AQL parce que j’ai besoin qu’une organisation dévouée soutienne la recherche sur le lymphœdème. C’est une question d’espoir pour mes enfants. »
« Je soutiens ma douce Rachel depuis très longtemps. En plus de l’encourager au quotidien à autogérer son lymphœdème à la jambe, j’appuie Rachel peu importe ce qu’elle veut. C’est pourquoi j’ai soutenu Rachel en tant que fondatrice et présidente de l’AQL pendant près de 20 ans. Elle a travaillé sans relâche au bénéfice de toutes les personnes du Québec vivant avec un lymphœdème. Je suis très fier d’elle et je l’aime encore plus pour ça ! »
« Je m’appelle Dino et je suis un proche aidant membre de l’AQL parce qu’avec cette maladie, il faut être en groupe pour tenir le coup. »
La maladie du lymphœdème est encore trop peu connue et le nombre de personnes atteintes augmente.
Aidez l’AQL, une association qui transforme la vie des gens!
Association québécoise du lymphœdème
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