La thérapie lymphatique décongestive demande engagement, patience et motivation. Si vous n’avez pas la chance d’être traité en milieu hospitalier, vous devrez débourser les coûts de cette thérapie qui peut être couverte en partie par les assureurs privés. Il peut facilement en coûter 1000 $ pour les traitements de la phase intensive qui dure de 2 à 4 semaines.

Pendant la phase intensive, vous porterez des bandages multicouches qui sont plutôt inconfortables (chauds, lourds, rigides). Ces bandages doivent être portés 24 h sur 24 et 7 jours sur 7 afin de faire diminuer le volume du membre atteint et de maintenir les acquis. Vous devrez également exécuter les exercices curatifs enseignés par votre thérapeute et adopter une stricte hygiène de la peau. Profitez du changement de bandages pour nettoyer et hydrater votre peau. Si vous êtes réfractaires aux bandages multicouches, votre thérapeute pourrait vous proposer un vêtement décongestif à velcro ou des bandages autocollants.

La phase de maintien de la thérapie lymphatique est le moment où vous visiterez votre orthésiste ajusteur pour faire prendre vos mesures. D’ici la livraison de votre vêtement compressif (10 à 14 jours), vous devez continuer de porter les bandages. Par la suite vous vous familiariserez avec l’enfilage de votre nouveau vêtement compressif. Suivez les conseils de votre thérapeute qui vous indiquera à quel moment et comment reprendre vos activités physiques régulières. Au début de la phase de maintien, vous apprendrez à vous observer et acquérir les bases de l’autogestion. 

Le membre décongestionné peut facilement prendre 2 ans avant de voir son volume se stabiliser. Si vous éprouvez des inconforts importants, de la fièvre, des rougeurs, ressentez de la chaleur ou de la douleur, consultez sans tarder votre thérapeute ou votre médecin.

Pour en savoir plus sur la Thérapie lymphatique décongestive, consultez le Bottin de ressources de l’AQL.

Un système lymphatique brisé ne peut se régénérer. Voilà pourquoi 99,99 % des personnes atteintes d’une enflure chronique diagnostiquée comme étant un lymphœdème devront porter leur compression à 100 % comme prescrit. Certaines personnes se verront prescrire le port d’une compression de jour seulement. D’autres personnes auront besoin d’une compression de jour ET d’une compression de nuit pour obtenir un bon contrôle de l’œdème. Pour une petite minorité de personnes, le lymphœdème sera si léger, qu’elles pourront se permettre d’enlever à l’occasion leur compression ou encore de ne porter leur compression qu’en certaines circonstances (pratique d’un sport, par temps chaud et humide, autres). Si vous retirez votre compression et que le volume de votre membre augmente, enfilez sans plus tarder votre compression. Sans quoi votre vêtement devenu trop petit deviendra inconfortable et vous exposera à des risques d’infection et de complications.

Le système lymphatique de votre membre affecté étant un peu moins performant, vous devez vous assurer que votre peau demeurera exempte d’éléments indésirables, comme les bactéries et les champignons. Pour ce faire, il vous suffit d’utiliser tous les jours un savon non parfumé au pH neutre et d’hydrater votre peau avec une lotion émolliente contenant des huiles minérales. N’oubliez pas de laver tous les jours votre vêtement de compression.

L’autogestion est la meilleure façon d’être autonome devant le lymphœdème, de bien contrôler le volume de l’enflure chronique et d’optimiser vos soins au quotidien. Pour obtenir d’aussi bons résultats, une personne qui ne maîtriserait pas tous les éléments de l’autogestion devrait recevoir les soins de son thérapeute tous les jours. Imaginez la facture et votre horaire de vie ! L’autogestion, c’est nettoyer et hydrater votre peau au quotidien, porter un vêtement de compression bien ajusté tous les jours et le renouveler tous les 4 mois, faire son automassage – apprenez la technique dans un groupe de soutien de l’AQL – savoir faire son autobandage et savoir prendre soi-même ses mesures. Contrôlez votre lymphœdème avant qu’il ne prenne le contrôle de votre vie. Adoptez l’autogestion.

Moins vous aurez de graisse dans votre membre atteint, mieux la lymphe pourra circuler dans ce qui reste de votre système lymphatique. Dans le cas du lymphœdème de la jambe, le surplus de poids conjugué à la gravité surchargera votre système lymphatique qui peine déjà à faire son travail. De plus, un poids santé vous permet de réduire le processus inflammatoire lié au lymphœdème. Pour atteindre vos objectifs de poids, adoptez une saine alimentation telle que conseillée par le Guide alimentaire canadien, mais surtout… brûlez les calories en faisant de l’activité physique sur une base quotidienne. Même une activité légère et accessible comme la marche sera plus bénéfique que l’immobilité et la sédentarité. Entreprenez vos changements alimentaires et vos défis d’activité graduellement. Récompensez vos efforts par un plaisir qui compte pour vous. Faites-vous accompagner au besoin par une diététiste ou un kinésiologue entraîneur. Motivez-vous en tenant un journal de vos choix ou encore en partageant vos réussites avec vos amis, Soyez fier de vous et persévérez.

Il peut être difficile de s’adapter à une maladie chronique, surtout parce que celle-ci peut diminuer vos capacités à différents degrés. Sachant que le lymphœdème peut être contrôlé, vous avez la possibilité de mener une vie pleine et enrichissante si vous accordez suffisamment d’importance à la gestion du lymphœdème tout en cherchant des solutions pour adapter votre environnement et intégrer vos nouvelles habitudes à des choses que vous aimez déjà. En savoir plus.

Ne restez pas isolée. Échangez sans plus tarder avec toute une communauté qui comprend votre réalité. Participez aux réunions d’éducation et d’entraide de l’AQL. Lisez les nos bulletins et magazines qui présentent des témoignages de patients. Commentez nos publications Facebook, vous pourriez créer des liens avec des personnes vivant avec le lymphœdème et prêtent à partager un riche vécu.