Delphine, une femme énergique dans la quarantaine, est venue partager son expérience de vie avec le lymphœdème, une maladie caractérisée par une mauvaise circulation de la lymphe dans les membres inférieurs. Cette condition entraîne une enflure considérable des jambes, parfois qualifié de “syndrome des jambes poteaux”. Nous avons rencontré Delphine pour en apprendre davantage sur son parcours et sa façon de gérer cette maladie méconnue.
Le Lymphœdème et son Diagnostic
Delphine souffre d’un lymphœdème primaire des membres inférieurs, une malformation du système lymphatique présente depuis sa naissance. Il existe également le lymphœdème secondaire, provoqué par des interventions chirurgicales comme le curage ganglionnaire. Dans les deux cas, la lymphe ne circule pas correctement, provoquant une enflure des membres touchés.
Les symptômes du lymphœdème ont commencé à se manifester dès l’adolescence de Delphine, lui causant des difficultés à s’habiller comme ses amies et suscitant du harcèlement. Malheureusement, les médecins qu’elle a consultés à l’époque n’ont pas pris ses symptômes au sérieux, la renvoyant avec des conseils inappropriés. Cela souligne le besoin d’écouter attentivement les patients et de ne pas négliger leurs préoccupations médicales. Delphine n’a reçu son diagnostic qu’à l’âge de 42 ans, lorsqu’un angiologue a enfin pris ses symptômes au sérieux en 2018.
Impact Psychologique du Diagnostic
Le diagnostic tardif a été une véritable épreuve pour Delphine. Elle a ressenti une grande frustration d’avoir été ignorée pendant des années et même conseillée de prendre des antidépresseurs. Cette situation a eu un impact négatif sur sa vie familiale, car son mari, ses enfants et ses proches ne comprenaient pas sa souffrance, étant donné que les médecins affirmaient qu’elle n’avait “rien”. Le diagnostic a été un soulagement, mais il a également déclenché une dépression, car il a fallu affronter la réalité de sa condition.
Conséquences Esthétiques et Sociales
Le lymphœdème a également eu des conséquences esthétiques pour Delphine. Elle ne peut plus porter de chaussures féminines ni de pantalons serrés, car cela aggrave son enflure. Cela a impacté sa perception de soi en tant que femme. Bien qu’elle n’éprouve pas de douleur, le poids supplémentaire des jambes enflées est fatigant et contraignant.
Traitements et Prise en Charge
Le lymphœdème est une condition incurable, mais il existe des moyens de le stabiliser. Delphine souligne l’importance des kinésithérapeutes, qui réalisent des drainages lymphatiques deux fois par semaine. De plus, elle porte des bas de contention lymphatique sur mesure pendant la journée et des bandages compressifs la nuit pour éviter que la lymphe ne s’accumule dans les tissus. Bien que ces traitements soient efficaces, ils sont chronophages et coûteux.
Malheureusement, la prise en charge de ces soins est très limitée en France, car le lymphœdème n’est pas officiellement reconnu comme une maladie. Delphine souligne le besoin de sensibilisation à cette condition et de plaidoyer pour une meilleure couverture médicale, notamment pour les cures thermales qui ne sont actuellement pas remboursées par la Sécurité sociale.
Engagement Associatif
Delphine s’est engagée auprès de l’association “Vivre mieux le lymphœdème” (AVML), une organisation nationale. Elle explique que l’association travaille à réunir les patients et à les soutenir dans leur lutte contre le lymphœdème. Delphine utilise également les réseaux sociaux pour sensibiliser davantage à cette maladie, montrant que l’on peut vivre pleinement avec cette pathologie en s’adaptant à ses contraintes.
En conclusion, Delphine partage son expérience de vie avec le lymphœdème pour sensibiliser à cette maladie méconnue et plaide pour une meilleure prise en charge médicale et une plus grande reconnaissance de cette condition en France. Elle encourage les patients à s’unir et à s’adapter pour vivre une vie épanouissante malgré le lymphœdème.
Source avec vidéo en ligne : https://www.santemagazine.fr/sante/maladies/maladies-appareil-circulatoire/delphine-ma-vie-avec-le-lymphoedeme-1024267
